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La théorie des petites cuillères

La théorie des petites cuillères, par qui? Pour qui?

La théorie des petites cuillères a été rédigée par Christine Misérandino. (Je vous recommande la lecture en français ici de la traduction faite.)
Elle est atteinte du lupus et cherchant comment expliquer son quotidien avec sa maladie à ses proches, elle créa cette allégorie. Ladite théorie s’applique en réalité à toutes les maladies chroniques physiques (sclérose en plaque, Elhers Danlos etc..), psychologique (dépression) ou encore neurologiques du types spectre autistique. Certains passages du récit de Christine Misérandino illustrent parfaitement l’incompréhension la plus parfaite de la majorité des gens face à la maladie. Certaines personnes savent pertinemment que nous sommes malades, voir se sont renseignées sur notre(nos) maladie(s), sans pour autant comprendre. Pourquoi? Parce que lorsque nous ne vivons pas, n’expérimentons pas quelque chose, nous ne le comprenons que très rarement.
Comprendre cette théorie revêt une importance capitale pour vous, les valides: il s’agit de changer votre vision de nos maladies et de nos (in)capacitées.

Comment cela fonctionne t'il?

Imaginez: une personne valide, sans maladie chronique se lève chaque matin et fait globalement ce qu’elle veut au cours de sa journée. Elle pourra, certes, être fatiguée, mais cela ne l’entravera pas dans ses actions. Prenons maintenant une personne avec une maladie chronique: elle se lèvera avec un quota de 15 petites cuillères. Chaque action réalisée au cours de la journée va “consommer” un certain nombre de cuillères, ce qui implique que certains jours il faudra donc choisir entre nos tâches à faire, au risque d’être “à cours de petites cuillères” (comprendre: ne plus être bon à rien).

Les petites cuillères sont donc une image de notre quota d’énergie, qui fort malheureusement n’est pas une ressource inépuisable.

Par exemple:
Le simple fait de se lever le matin utilise 1 cuillère. Il faut ensuite se doucher: -2 cuillères, s’habiller: -1 cuillère. Avant fait quoique ce soit de “concret”, nous sommes à 12 cuillères. Il faut ensuite: 
– Emmener les enfants à l’école: -4 cuillères.
– Préparer le repas de midi: -2 cuillères.
– Récupérer les enfants à l’école: 4 cuillères.
– Préparer le dîner: -2 cuillères.
Il ne nous reste plus de cuillères, et dans cette journée nous ne sommes pas encore allés travailler… Ainsi, nous terminons  avec 0 cuillères.

Si nous avons autre chose à faire dans notre journée: nous ne pouvons tout simplement pas  parce que nous sommes à court de cuillères. Une fois qu’une cuillère est “partie”, elle est partie!
Il faut noter qu’en fonction des maladies, mais également en fonction des jours, nous ne consommons pas tous*tes le même nombre de cuillères. C’est le côté imprévisible des maladies chroniques, de certains handicaps ou atypies. Ainsi, si généralement me lever nécessitera une cuillère, il y a des jours ou le simple fait de devoir sortir de mon lit utilisera 4 cuillères, me doucher et m’habiller 5 cuillères: je commence la journée sans avoir rien fait avec un quota de 6 cuillères. Si je dois en plus sortir pour aller faire des courses, cela me draine complètement. Je le sais, donc j’essaye plutôt de caler les courses dans l’après midi, quand je sais que je n’aurai rien de spéciale à faire ensuite, même pas tricoter. Ou à l’inverse je fais les courses le matin quand je suis seule et me repose ensuite l’après midi.
De la même façon, il peut également arriver que nous commencions la journée sans savoir pourquoi avec 10 cuillères à la place de 15. 
Quand ça commence comme ça, on sait que la journée va être compliquée, mais il faut faire avec! 

Et parfois....

Comme monsieur & madame tout le monde, il y a effectivement des moments ou nous ne pouvons pas faire autrement que de sortir, d’aller chercher les enfants, de faire à manger. Parfois, il faut continuer la journée malgré tout, parce qu’il y a eu des imprévus. On arrive alors en déficit de petites cuillères. Là, ça se corse: pour une personne valide, une nuit de repos suffira généralement à compenser. Pas pour nous. Nous démarrons le jour suivant sans cuillères, avec une journée à vivre malgré tout.

A titre d’exemple: lorsque je me déplace sur un festival en tant qu’exposante, j’éclate complètement mon quota de petite cuillères, si bien qu’il me faut en moyenne deux semaines pour m’en remettre. Les deux ou trois  premiers jours, mon mari prend le relais pour ainsi dire…de tout. A ce moment là, en plus de la fatigue, mon corps entier est douloureux à cause du syndrome d’Elhers Danlos; je dors donc beaucoup. S’en suivent deux semaines pendant lesquelles je tourne au ralentit, pour préserver mon quota de cuillères et éviter de m’épuiser. A l’inverse, une collègue qui fait le même salon sera effectivement fatiguée mais un ou deux jours de repos lui seront suffisants pour être en forme.

Il y a quelque chose qui n’est pas mentionné dans cette théorie, mais qui à mon sens mérite sa place: la notion de douleur. Pourquoi? Parce que la douleur en quasi permanence ça use physiquement et parfois psychologiquement aussi: cela consomme des petites cuillères à rien faire.
Nous arrivons donc au fameux ” tu es fatigué*e? Mais t’as rien fait!“. OUI le*la malade chronique se fatigue littéralement en ne faisant rien. Maintenant que vous êtes au courant, faites moi/nous plaisir: gardez cette réflexion pour vous: nous sommes au courant et il n’y a rien de plus désagréable que ce genre de propos. Pourquoi? Parce que cela nous fait nous déprécier et nourrit un sentiment d’infériorité en regard des personnes valides.

Une autre comparaison

@chloeinvisible

Lorsque j’ai évoqué la théories des petites cuillères en story Instagram, beaucoup d’entres vous m’ont écrit que ce “concept” ne vous parlait pas trop. J’ai alors réfléchis à la façon avec laquelle je pourrai vous présenter cela autrement: avec de l’argent. Remplacez l’argent par les petites cuillères et cela devrait vous parler un peu plus.
Reprenons avec le réveil: vous vous levez un matin et sans savoir pourquoi votre compte bancaire est à -200€, mais vous lever vous coûtera 90€. Vous êtes donc à découvert avant d’avoir fait le moindre effort supplémentaire et pourtant vous avez toujours de l’argent /  énergie à dépenser…et ainsi de suite-…

Pour conclure

Ce qui est important ici est de comprendre que la moindre action qui vous est simple et naturelle nous coûte: passer l’aspirateur et la serpillière, s’habiller, tricoter, sortir avec ses enfants, faire la vaisselle, étendre le linge, repasser, rédiger un article (oui oui..), sortir voir des ami*e*s.
Nous ne fonctionnons pas comme des personnes valides: cela implique de connaître nos maladies, nos limites, de les respecter et par ricochet de nous organiser autant que possible en conséquent.

Pour aller plus loin....

Dessins: https://chroniquesinvisibles.fr/

Qu’est ce que c’est “avoir l’air malade”? Est-ce forcément avoir les traits tirés, être alité, être en fauteuil roulant ect?…
Pour mieux sensibiliser, il faut –
je crois– déconstruire la vision que les gens ont de la maladie.
Ainsi, je souhaite aller un peu plus loin que la théorie des petite cuillères pour souligner un point: être malade ou handicapé n’est pas nécessairement écrit sur la tête des gens: il existe un nombre incroyable des maladies invisibles. S’il y a une chose de certaine c’est qu’il est toujours très désagréable de s’entendre dire “mais tu n’as pas l’air malade“, “tu n’as pas l’air handicapé” , “mais tu es malade / handicapé*e tu ne peux pas faire CA“, et pire (une copine créatrice me disait il y a peu que quelqu’un lui a écrit cela) “enfin vous n’êtes pas handicapée, il y a pire que vous“, “vous? handicapée? Il est ou le fauteuil roulant?!” (Celle ci, j’y ai eu le droit alors que je passais devant une file de gens à une caisse prioritaire. La personne qui a tenu ces propos l’a fait après que j’ai montré ma carte de priorité. Je fut agréablement surprise car c’est un monsieur devant moi qui lui a répondu que non toutes les personnes handicapées ne sont pas nécessairement en fauteuil).

Oui, il y a pire / mieux que nous,  mais pourquoi ce besoin de hiérarchiser le handicap ou la maladie des autres? Il n’existe aucune norme ni échelle, vouloir le faire est abléiste (validiste).
Oui, nous avons aussi des “bons jours”, au cour desquels nous pouvons faire un peu plus de choses; ceux qui pour vous seraient certainement des jours pas terrible d’ailleurs.
Chacun vit et gère sa maladie à sa façon.

Dédramatisons & sensibilisons: nous ne sommes pas “moins” que les personnes valides, nous sommes simplement différent*es de vous, de vos standards.

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4 réflexions sur “La théorie des petites cuillères”

  1. Merci pour cet article, je vais surement le faire lire à mes proches. Je suis atteinte de fibromyalgie et en invalidité depuis quelques années. Je fais face le plus souvent et ce n’est que lorsque j’ai vraiment du mal à me déplacer que mon chéri se reprend la réalité en pleine visage. Sinon, il a tendance à oublier…

  2. Ca me parle pas mal cette théorie. Je me demande même si on ne peut pas extrapoler et l’appliquer à tout le monde, la différence serait bien sûr que le nombre de cuillères / la consommation par action n’est pas la même pour chacun, ni la même chaque jour comme tu le soulignes. Je pense qu’une personne en pleine santé mentale et physique peut aussi avoir des difficultés à gérer son quota de petites cuillères, et forcer en se retrouvant en déficit. Mais vivre en comptant et recomptant ses cuillères avant chaque prise de décision au quotidien, ma foi, ça sonne bien éprouvant

  3. Ping : Le couple de retraités | Sleeping Duty

  4. Merci pour cette article très parlant et qui reflète bien mon quotidien étant atteintes d’une pathologie auto-immune . La variante monétaire est excellente !!!

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