Surdité, l’état actuel des choses

J’ai pris du retard sur vos commandes et je m’en excuse: ces derniers temps, je suis complétement dépassée par le médical.

On ne va pas passer par quatre chemins: je suis sourde. Certains d’entre vous le savent, mais pour la plus part vous l’ignoriez. Je dois avouer que l’avantage des réseaux sociaux sont que je n’ai pas ou peu à me confronter à une discussion « en live » avec toi, avec vous.

Pourquoi? Comment? On en sait trop rien pour le moment, pas encore de certitude mais en gros il s’agirait d’une maladie congénitale et dégénérative causée par le gène COCH. Mon père est touché ainsi que mes trois sœurs, mes enfants le seront probablement à leur tour. On m’a parlé la semaine dernière d’un test génétique d’ailleurs.

Ado, je faisais répéter en permanence, mes parents ont longtemps pris cela pour de la surdité diplomatique. Il aura fallu que je me fasse recaler à l’examen médical lorsque j’ai voulu rentrer à l’armée pour qu’ils se rendent compte que non, je n’entendais juste pas.  Suite à cela, j’ai vaguement été suivie. Puis en 2007 ma courbe auditive avait pas mal chuté, l’ORL m’a dit qu’il devenait impératif de m’appareiller. Ok.  Soit: j’ai essayé…et je n’ai fait qu’essayer, pour rendre les prothèses auditives moins d’un mois après. Quand vous êtes normo-entendant, n’avez aucune idée de ce que cela peut être que subitement entendre le bruit de tes boucles d’oreilles (j’ai mis dix jours à comprendre d’où venait ce cliquetis lorsque je marchais !! ), de se prendre les chutes du Niagara dans la tronche quand vous tirez la chasse d’eau ou que vous ouvrez ton robinet, de vous faire  écorcher l’oreille par un bruit de papier qu’on froisse, de ne pas supporter le bruit des crayons qui roulent sur votre bureau, ou le bruit des touches quand vous tapez sur le clavier de votre pc. Subitement, je me suis rendue compte du bruit assourdissant qui m’entourait, c’était trop. L’audioprothésiste par lequel je suis passée à l’époque ne comprenait pas qu’avec moi il fallait démarrer au minimum et adapter au plus fin les réglages. Ça a été un enfer, j’ai capitulé. Cinq ans plus tard, la dégringolade continue: là il faut VRAIMENT que je sois appareillée. Tellement qu’en 2012 j’y suis retournée toute seule. J’ai changé d’audioprothésiste, expliqué ma -mauvaise- expérience. Il aura fallu des mois de réglages, parfois toutes les semaines, pour que j’arrive à un truc potable dans mes oreilles. Néanmoins, aujourd’hui, je suis toujours en sous correction comparativement à une oreille dit normale car « plus fort » mon tympan ne supporte pas et en gros cela me vrille les oreilles. En 2007 le médecin me parle déjà des implants, me dit que « ça, ça sera la solution après les prothèses auditives« . C’est loin, c’est vague, je n’y accorde aucune importance. En 2015 je change d’ORL car l’ancien est parti à la retraite, la nouvelle me dit de but en blanc  » Madame, quand vos prothèses ne suffiront plus, on vous implantera« . AH. Et bien non. On ne m’implantera rien du tout. Je poursuis ma vie, avec mes prothèses bilatérales. Point. Personne n’ira me trifouiller dans le crâne, ni dans cinq ans, ni jamais.

Ça, c’était jusqu’au mois dernier. La théorie veut que je vois l’ORL tout les ans. Bon.. j’ai sauté le rdv de l’année dernière (parce que soyons honnête, tout ça, ça m’emmerde: je suis sourde c’est comme ça, ça n’ira pas en s’arrangeant et je le sais déjà). J’ai donc revu mon ORL ce mois ci, et là, la douche froide. La vraie de vraie. Ma courbe est passée d’une perte moyenne de 57DB sur les deux oreilles à une perte d’environ 60 DB d’un côté et 70DB de l’autre, ma vocale est une catastrophe (moins de 50% de compréhension à 60DB, soit au seuil de conversation) elle me fait une ordonnance pour être reçue au centre d’implantation du CHU. Je lui demande combien de temps elle pense que j’ai avant d’en arriver là, elle me réponds que je dois voir ça avec l’ORL du CHU.

J’ai envie de pleurer.

Je prends mon courage à deux mains, prends rdv avec un chirurgien orl qu’on m’a recommandé au CHU de Tours, le Docteur Bakhos. Je dois refaire un audiogramme, un test vocal et d’autres examens dont j’ai oublié le nom. C’est long, ça me demande un effort de concentration. Lorsqu’il me fait rentrer, j’arrive toute penaude: il me demande ce qui m’amène à consulter. Je lui explique, il me demande ce que je pense des implants, je soupire, les larmes aux yeux… parce que les mots me manquent. Je crois qu’à ce moment là, il a compris qu’avec moi, ça ne va pas être de la tarte et me dit «  Vous avez du temps devant vous? Ok, si vous voulez bien je prends le patient qui est après vous, je vous reprends ensuite pour prendre le temps de tout vous expliquer« . Une fois qu’il a fini avec ledit patient, nous y retournons. Je comprends rapidement qu’il est exactement comme on me l’a décrit: humain, accessible, très à l’écoute. Il répond à toutes les questions auxquelles je pense sur le moment. Puis, vint le coup de massue :  » A votre avis, je dois penser aux implants d’ici combien de temps, mon ORL ne s’est pas mouillée et m’a dit de voir ça avec vous? » Réponse sans appel: « dans les mois qui viennent, au maximum dans l’année« .

Je ne cille pas. Intérieurement je vacille. Je ne veux pas d’un putain d’implant sur la caboche!

Pourquoi des billets  sur le blog à ce sujet? Parce que je me rends compte qu’il n’y a que très peu de blog qui relatent cela, de façon qualitative tout du moins. Le seul dont la lecture ait vraiment été intéressante à mes yeux et aux yeux de mon mari, c’est celui de Cyberbaloo (Selma, je ne te remercierai jamais assez de nous avoir mis en contact, au passage!!). En gros les sourds sont pour ou contre l’implant cochléaire, expliquent rarement pourquoi, et surtout ne parlent que très peu du parcours du combattant que cela est même chez les « satisfaits ». Aujourd’hui, j’ignore si je vais poursuivre cette drôle d’aventure vers « l’entendance« , mais quoiqu’il arrive il me semble important de partager ce que je vis. Peut être parce qu’il y a des personnes qui ont les mêmes craintes, les mêmes doutes, les mêmes interrogations, et que mon cheminement -qu’il soit positif comme négatif- pourra aider  parce que le net manque cruellement de cela. Par ailleurs il existe un débat énorme chez les sourds sur l’implantation et la question de l’identité, mais ca j’y reviendrai dans un prochain billet.

Il faut savoir que contrairement à ce que beaucoup d’entre vous pensent non ce n’est pas parce qu’on se fait implanter que nous ne sommes plus sourds. Je suis sourde, et je le resterai toute ma vie, je n’entendrai JAMAIS comme vous. L’implant ne permet pas d’un coup d’entendre correctement: une fois implanté, commence le ballet des rendez vous avec le régleur, avec l’orthophoniste, la rééducation ect… C’est long, c’est chiant, c’est beaucoup de travail.

Pour en revenir à mon rendez vous, le Dr Bakhos m’explique que je dois réaliser un bilan pré implantation. En gros, on commence par scanner + IRM du rocher et de la cochlée pour s’assurer qu’il n’y ait pas d’obstacle à l’implantation, bilan orthophonique, bilan psy , test calorimétrique (qui au passage n’a rien à voir avec les calories auxquelles vous pensez mais avec les vertiges ! ) + PEA (équilibre) suivi d’un nouveau rendez vous avec lui pour faire le point,  faire part de ma décision quand à l’implantation mais également de venir accompagnée pour en parler avec un ou des proches (en l’occurrence mon mari, mon père et ma petite sœur). Il me recommande de me mettre en contact avec des personnes déjà implantées, ce que pour le coup je valide à 300%. J’accepte de réaliser le bilan, parce que cela va prendre du temps. J’accepte de réfléchir. J’accepte d’en parler.

Je tremble.

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